A família do bebê Henri Rufino de Oliveira, nascido em agosto deste ano, está impulsionando nas redes sociais uma busca de ajuda para adquirir um medicamento de aproximadamente R$ 7 milhões para tratar uma doença rara.
A doença identificada em Henri, em seus primeiros dias de vida é chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME). A mãe dele, Letícia Rufino, explicou sobre o descobrimento da doença degenerativa e quais os sinais que atraiam sua atenção no comportamento do bebê.
Ela falou que em sua gravidez tudo aconteceu de forma normal, sem sinais de problemas com o bebê. Mas, aos 15 dias de vida, ela percebeu que ele estava muito quieto e não se movimentava durante a noite.
“Eu colocava ele para dormir em uma certa posição e ele acordava da mesma forma. Comparei com o bebê de amigas e estranhei que ele não se movimentava de noite, então o levei ao pediatra“, relata Letícia.
Com 28 dias de vida, em uma consulta pediátrica de rotina, o médico pediu a internação imediata de Henri. No segundo dia de internação, a criança deu entrada na UTI apresentando dificuldades respiratórias.
A equipe de médicos realizou um exame genético para confirmar o diagnóstico da doença, e o resultado levou um mês para ficar pronto.
O resultado do exame, veio mostrando se tratar de um quadro de AME, uma doença degenerativa que vai eliminando os neurônios motores da criança diariamente, fazendo com que ela vá "desaparecendo" um pouco a cada dia.
Tratamento
Nos dias de hoje, Henri não mexe pernas e braços, tendo dificuldades respiratórias e se alimenta por meio de uma sonda, e “se não for tratada, no caso do Henri, a criança vive até aos 2 anos”, afirmou Letícia.
A mãe do bebê falou que há três exemplos de remédios para a doença de Henri. Um deles, informou ela, é abastecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e se chama Spinraza. Outro é o Risdiplam, mas ainda não é disponibilizado pelo SUS. “Mas são tratamentos paliativos”, disse.
“Nós precisamos do Zolgensma. Sendo o medicamento mais caro do mundo, tendo o custo de R $7 milhões, e é o tratamento genético que vai fazer com que o Henri tenha a proteína que falta. A criança que tem AME sente a escassez da proteína principal responsável pelos neurônios motores”, afirmou Letícia.
Ajuda nas redes sociais
A mãe de Henri informa que há duas maneiras de conseguir o remédio: via ação judicial contra a União, que conforme ela, “é uma luta árdua que leva muitos meses”, ou pedindo ajuda às pessoas.
Ainda explicou que seu filho tem que receber o medicamento até os 6 meses. Por isso a família deu início a uma vaquinha online. A vaquinha tem tomado grandes proporções. É um valor muito alto e difícil de conseguir, mas já foi arrecadado R $2 milhões.
Foto destaque: Medicamentos em produção. Reprodução pexels.
