A epidermólise bolhosa é uma condição rara que afeta os tecidos da pele, causando bolhas na parte externa do corpo ao menor atrito em contato com as superfícies. Isso ocorre, por conta da falta de anuência das células do corpo com a epiderme (camada superficial da pele). A doença ganhou notoriedade após o caso do garoto de 8 anos, Guilherme Gandra Moura, que ficou 16 dias em coma por causa da enfermidade. Um vídeo que viralizou nas redes sociais, mostra o reencontro da mãe com a criança. A patologia atinge 4 em cada 1 milhão de pessoas no Brasil.
Na última terça-feira (27), Guilherme Gandra Moura, recebeu alta do hospital que estava internado com o quadro de epidermólise bolhosa, uma enfermidade rara que pode causar leves machucados e formam bolhas na pele. Segundo Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), a doença se caracteriza por ser autoimune e por isso não tem cura e nem é infecciosa. Conforme dados do Ministério da Saúde, cerca de 4 pessoas a cada 1 milhão, nascem com o diagnóstico no Brasil.
Encontro da mãe com o filho que ficou 16 dias em coma/Redes sociais/Reprodução
De acordo com as estimativas, cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo convivem com a doença. Dados da Associação DEBRA, revelam que no Brasil, apenas 802 pessoas foram diagnosticadas com a enfermidade. Crianças com a patologia são conhecidas como “crianças borboletas”, por conta da fragilidade apresentada na pele que se assemelha às asas de uma borboleta.
A epidermólise bolhosa é uma condição de pele e pode se apresentar em três formas: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) e Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD). A EBS causa bolhas e feridas nas mãos e pés, enquanto a EBJ afeta a boca, esôfago e intestino, obstruindo a alimentação. A EBD provoca aderência dos dedos. As feridas podem prejudicar o crescimento e ganho de peso, porque a cicatrização consome nutrientes necessários para o desenvolvimento do corpo.
Tratamento
De acordo com Zilda Najjar, dermatologista, o tratamento mais eficaz é o cuidado para não machucar e prevenir lesões. "As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, indica a doutora.
Mesmo sendo uma enfermidade rara, o tratamento precoce é exencial. Pais e mâes devem ficar atentos aos sinal de aparisão da doença que pode ser identificado logo após o nascimento. Observar se houve o surgimento de feridas ou bolhas na pele após pequenos contatos. Uma biópsia da pele pode ser feita ainda durante a gestação para rastrear a doença, contudo, é um procedimento invasivo e não pode ser realizado antes da 15° semana da gravidez.
Foto destaque: Epidermólise bolhosa/Redes sociais/ Reprodução