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Epidermólise Bolhosa: conheça a doença das “crianças borboletas”

Menino de 8 anos com epidermólise bolhosa emociona país após acordar do coma. Conheça a rara doença que afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo.

26 Jun 2023 - 22h00 | Atualizado em 26 Jun 2023 - 22h00
Epidermólise Bolhosa: conheça a doença das “crianças borboletas” Lorena Bueri

Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, não apenas se emocionou ao acordar do coma de 16 dias, como virou os olhos de todo país para a epidermólise bolhosa. Segundo o Ministério da Saúde, a doença, que gera ferimentos na pele, é rara ao ponto de impactar cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo.


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Guilherme encontra mãe após acordar do coma. (Vídeo: Reprodução/Tik Tok).


A epidermólise bolhosa, que se manifesta já no nascimento ou durante a infância, é uma doença autoimune e hereditária causada por uma deficiência de colágeno.

A enfermidade é responsável por deixar a pele tão frágil que os mínimos atritos podem feri-la ou dar bolhas. Por isso, os médicos comparam a pele dos pequenos afetados pela doença com asas de borboleta e os apelidam de “crianças borboletas”.

Guilherme, que fez mais de 50 milhões de pessoas conhecerem a doença, também possui asas incuráveis e lutava contra uma pneumonia quando acordou do coma induzido.

De acordo com os pais, em entrevista ao Fantástico, o menino nasceu com a doença e o atrito do útero o fez vir ao mundo com “toda parte articulada” já sem pele.

Além disso, eles ressaltam que os ferimentos na pele não são os únicos impactos da doença na vida de Guilherme. Estevão Moura, o pai do menino, explicou que a cicatrização dos machucados dificulta o processo de formação da criança, pois “acabava pegando a maior parte do que se precisa do que ele adquire de proteínas” e por isso o crescimento dele é fortemente afetado.

Mesmo afligido pela doença que, segundo o Ministério da Saúde, atinge quatro em cada um milhão de crianças, Guilherme mostrou entusiasmo ao afirmar ao Fantástico que, se fosse uma borboleta, gostaria de voar para um campo de futebol com os jogadores do Vasco. O menino ainda agradeceu aos internautas pelas orações.

"Oi pessoal, bom dia. Eu acordei agora. Muito obrigado. Adorei vocês orando por mim. Deus abençõe!"

Além disso, Guilherme teve seu sonho realizado ao receber a visita dos jogadores Gabriel Pec e Figueiredo e do ex-jogador do Vasco Rodrigo Dinamite.

Foto destaque: Figueiredo e Gabriel Pec, jogadores do Vasco, visitaram Guilherme no Hospital. Reprodução/Extra

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